Podařilo se! Češi vybrali pro malého Martínka 100 milionů korun, aby mohla být uhrazena léčba jeho vzácného onemocnění AADC. Cílová částka přesáhla sto milionů v úterý ráno.

Dvouletý Martínek trpí vzácným onemocněním zvaným AADC, pacientů s ním je jen asi sto dvacet případů v celém světě. I kvůli této vzácnosti výskytu zdravotní pojišťovna zamítla proplatit částku na léčbu, která čítá asi 100 milionů korun. Z tohoto důvodu publikovali zoufalí rodiče malého Martínka žádost na platformě Donio, kde popsali svůj příběh a požádali veřejnost, aby malému hochovi pomohla.

A veřejnost ukázala, co umí!  Dárců bylo dokonce v jednu chvíli tak moc, že stránky sbírky zkolabovaly a ani přehled dárců stále není k dispozici. „Omlouváme se, ale přehled dárců je kvůli vysoké zátěži na našem webu dočasně nedostupný,“ napsali správci Donia.

Nemoc AADC ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Lidé se syndromem mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. ,,Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hadrovitý, často zničehonic zvrací, nadměrně se potí, mívá svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex,“ popsala rodina. 

Jeho stávající léčba jen zmírňuje symptomy, samotnou nemoc ale neléčí. Jeho nadějí je právě genová terapie, kterou zdravotní pojišťovna odmítla pokrýt. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem vybraných sto milionů korun. Malý Martínek potřebuje jedinou dávku léku.

Foto: Archiv rodiny.

Iniciátorkou byla také Influencerka Nikol Leitgeb, která každý den přidávala příspěvky týkající se Martínka a snažila se vyburcovat veřejnost, aby pomohla. Poté, co se finální částka vybrala, sdílela na svých sociálních sítích dojemný a děkovný příspěvek.

Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětských prolejzačkách. Instarodino, tohle byl majstrštyk. #neninamtojedno a je nás hodně. V téhle době, kdy je trendy individualismus a všichni se chceme zejména SEBErealizovat, je božský vědět, že se umíme okamžitě zmobilizovat a vytvořit početnou a pevnou komunitu lidí se společným cílem, za kterým si tedy hodně neodbytně jdeme,“ napsala.

„Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa. Den 26. září 2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak,“ napsal zakladatel Donio David Procházka na sociální síť X. Dodal, že za celé Donio děkuje.

Čtěte také:

Předchozí článekNa zlínské univerzitě je v rámci udržitelnosti venkovní výuka i výměna oblečení
Další článekChlapec s autismem vyhrál golfový turnaj na Novém Zélandu. Na hřišti stál počtvrté v životě

Komentáře

Zadejte svůj komentář!
Zde prosím zadejte své jméno