„Maminko, je to špatné. Vaše holčička má nejtěžší formu dětské mozkové obrny, spastickou kvadruparézu a má ochrnuté všechny končetiny. S chozením raději nepočítejte a kdo ví, jestli bude vzdělatelná. Bude to hodně těžké, maminko, držte se.“ A to nechodící děvčátko, které je plně závislé a samo si neutře ani zadek, maturovalo s vyznamenáním na obchodní akademii, umí skvěle anglicky, přeložilo sedm knih, má práci a projelo svět.
Rozhovor s Maruškou Harcubovou a její maminkou Ludmilou.
1.) Ludmilo, jak vlastně celý příběh začal?
Maruška je moje třetí dítě. Narodila se hodně předčasně, v šesti a půl měsících a vážila kilo dvacet. Na půlroce si nesedala, na tři čtvrtě nestoupala, jako nedonošená byla považovaná za opožděnou a do roka nikdo nepoznal, že je postižená nejtěžší formou dětské mozkové obrny.
Začaly jsme jezdit do lázní, několikrát do roka na rehabilitační pobyty, cvičila jsem s ní denně Vojtovu reflexní metodu, prodělala několik operací a při té poslední, kdy jí vypadl kyčelní kloub z jamky, nám málem umřela. Maruška má za sebou víc jak 100 sezení akupunktury, několikrát baňkování, léčivé pobyty u moře, …prostě jsem s Maruškou zkoušela všechno, o čem jsem se dověděla, že by ji mohlo postavit na nohy. Dlouho jsem taky nevěřila, že Maruščino postižení je napořád Ale Maruška se stále vyvíjela líp psychicky, než tělesně. Obrna vyhrála.
2.) Ludmilo, vy jste se ale nevzdala a začala bojovat. Co Vás hnalo dál?
Všechno je jak má být. Moc jsme si přála po dvou synech dceru a Pámbíček mi ji prostě přidělil…jen trochu porouchanou. Všichni si malinkatou usměvavou Marušku zamilovali. Brali jsme ji jako zdravou a ona vlastně zdravá byla, jenom nechodila. Ale měla jsem velkou rodinu, nevěděla kam dřív skočit, takže čas na nějaké smutnění nezbyl. Ani to vlastně není v mojí povaze, jsem veskrze pozitivní a hodně soucitná.
3.) Začaly jste spolu i cestovat. Jak začal Vás cestovatelský příběh?
Prvně jsme jezdily rehabilitační pobyty k moři. Jeden z nich byl naprosto výjimečný. Bylo to v létě 1994, Marušce bylo 10. Zimu předtím nám málem umřela a během čtyř měsíců podstoupila další tři vážné operace. V létě jsme jely k moři do Itálie a v Římě se stala neuvěřitelná, vzácná a naprosto nečekaná věc – ve Vatikánu jsme se osobně setkaly s papežem Janem Pavlem II., a ten Marušce požehnal.
4.) Nakonec se Maruška dostala i na studia do Ameriky. Jaké byly začátky? A jak k tomu vůbec došlo?
Podle testů to vypadalo, že Maruška bude vzdělatelná. Byla zvídavá, milovala knížky, a i když měla ochrnuté nohy i ruce, vrhly jsme se do učení. Trochu jsme rozpohybovaly levou ruku, takže udržela tužku, propisku i lžičku. Lateritou z mozku byla sice pravák, ale pravačka nefungovala, tak jsme trénovaly tu lepší, levou.
Největší pecka byla, když jsem ji odvezla do Spojených států, kde skoro rok studovala v posledním ročníku High School. Maruška se konečně naučila skvěle anglicky a je tak dobrá, že z angličtiny přeložila sedm knih motivační literatury.
5.) Maruško, jak se Vám ve Státech líbilo?
Jak kdysi řekl Marek Eben: „Amerika je ráj pro vozíčkáře.“ A má pravdu. Samozřejmě každá země má své problémy, ale bezbariérovost je tam na tak vysoké úrovni, že člověk zapomíná, že sedí na vozíku. Vidět na vlastní oči elegantní sochu Svobody, ve Washingtonu majestátní sochu prezidenta Lincolna, kterou znáte jen z filmů, stát na okraji Grand Canyonu či projíždět Monument Valley, to jsou nezapomenutelné zážitky.
6.) S maminkou jste spolu také absolvovaly pěší cestu do Santiaga de Compostela.
Svatojakubská pouť či Camino de Santiago… co říct o této boží cestě. Prostě naprostá pecka. Mamka si přečetla knihu brazilského spisovatele Paula Coelho – Poutník: Mágův deník a měla jasno – musí jít tuto magickou cestu po severním Španělsku. Jsem moc ráda, že mě vzala s sebou, protože vydat se do Santiaga de Compostela je úžasný a nevšední zážitek.
Nezáleží tady, jakou má člověk barvu kůže, národnost či vyznání. Jsou tady prostě a jednoduše lidé z celého světa, kteří jednoho dne sbalí bágl a letí do Španělska. Všichni jdou stejným směrem – do Santiaga…
Všichni poutníci jsou jedna velká rodina a snaží se podat druhému pomocnou ruku. Kolikrát nás na cestě předešel poutník, pozdravil typickým „Buen Camino“ a šel dál. Po chvíli vidíme, že se vrací a prý: „Kousek dál je cesta plná kořenů. Vrátil jsem se, abych vám pomohl.“ No, není to krásný? Jiní poutníci prostě vzali madla vozíku, aby mamka nemusela tlačit můj vozík do kopce, a zapovídali jsme se tak, že nakonec s námi šli celý úsek do dalšího města.
Každý poutník jde z jiného důvodu. Potkaly jsme Korejku, která potřebovala vychodit hlubokou bolest a smutek, protože jí zemřela 15letá dcera. Novomanželé z Anglie si dali pouť jako svatební cestu. Jihoafričtí důchodci šli už potřetí, aby si dokázali, že to zvládnou. Pro všechny je to cesta zajímavá, magická a poučná.
7.) Kde se Vám nejvíce líbilo?
Nám se opravdu líbí všude na světě, protože jsme vděčné a pokorné cestovatelky. Jen „Svatojakubka“ tak nějak vyčnívá, to byl docela jiný zážitek. Mamka ušla 300 km pěšky a u toho tlačila holku na invalidním vozíku. Myslím, že by si za ten výkon zasloužila metál. Možná si ji v budoucnu střihneme znovu..možná.
8.) Jaká země je nejlépe připravena pro cestovatele na vozíčku?
S vozíčkáři se nejvíce počítá v Americe, Austrálii, a taky to docela ujde v západní Evropě. Překvapila nás dobrá přístupnost třeba v Jihoafrické republice.
9.) Jak je na tom Česká republika a bezbariérový přístup?
Po České republice jezdíme výhradně autem. Cestování vlakem je problém, protože musíte aspoň dva dny předem nahlásit, odkud kam chcete jet, aby v přestupních stanicích byla k dispozici plošina, nebo aby stihli do soupravy připojit bezbariérový vagón. Problém je na většině nádraží i s nástupištěm.
A dálkové autobusy u nás bezbariérový přístup také nemají. Městská doprava ve velkých městech už většinou nějaké autobusy s plošinou mají, ale také to není samozřejmost. Ubytování s bezbariérovým přístupem se ve větších městech sehnat dá, ale aby byla přizpůsobená třeba i koupelna, to mají povětšinou jen v drahých hotelech.
Vozíčkáři si cestování musí opravdu pečlivě naplánovat. Nejde se jen tak sebrat a vyrazit. Je v tom mnohem víc. Někde jsou na vozíčkáře připraveni, někde ne. To vše musíte vědět dopředu.
10.) Maruško, co teď děláte?
Pracuju jako ambasadorka cestovatelské sociální sítě Disway.org, kam vkládám články o přístupných a bezbariérových místech. Taky sem píšu blogy a přidávám fotky z našich cest. Radím hendikepovaným, jak a kde se dá bezproblémově cestovat, případně kde se mají připravit na kočičí hlavy nebo jeden dva schůdky. Kdokoli se může na stránku Disway.org přihlásit a podělit se o zkušenosti ze svých cest, případně napsat hodnocení oblíbených bezbariérových míst. Nebo naopak varovat před nepřístupnými destinacemi, atrakcemi či hotely.
11.) Co byste vzkázaly lidem s podobným osudem? Jistě to chce pořádnou odvahu.
Vzkázat rozhodně máme co, hlavně: „Nebojte se cestovat, protože všude jsou lidi, co rádi pomůžou…“ My cestujeme jako baťůžkářky, tedy za levný peníz. Bez cestovek, žádné hotely se zlatými kohoutky a all inclusive. Ubytování hledáme ve studentských ubytovnách či hostelech, jíme na ulici s místními a číháme na levné letenky. Cestujte, protože kdo cestuje může porovnávat a ví, jak se tady máme skvěle.
A druhá věc – nebojte se smrti. Létat letadlem je míň nebezpečné, než jezdit autem. A jezdíme furt…
12.) Maruško, jak se díváte na Váš handicap vy?
Narodila jsem se s dětskou mozkovou obrnou. Nikdy jsem nechodila, vlastně nevím, o co přicházím, tak to nijak neřeším. Pravda je, že se o sebe nedokážu postarat v těch nejzákladnějších věcech, ale při vší smůle mám velké štěstí. Mám kolem sebe lidi, jako je moje super mamka a celá naše rodina, která mě bere jako úplně normální zdravou holku. Mamka vždycky říkala: „Ona je zdravá, jenom nechodí.“
Jedna pozitivní věc mě napadá. Synovci a neteře se ve svém životě nebudou bát oslovit lidi s postižením díky tomu, že mají tetu na vozíku.
13.) Co Vám vlastně dal?
I když jsem hodně postižená, moje mamka věděla, že mi to docela myslí a měla bych mít nějakou životní náplň. Hlavně, že musím zvládnout pracovat na počítači a umět anglicky. Nejlepší její nápad byl, že mě odvezla na rok do Ameriky. Má srdce na pravém místě a i když vychovala děti tři, největší část života věnuje mně. Jsem jí za to moc vděčná. A taky mám se svým hendikepem dobrou práci v sociální firmě Good Sailors. Díky postižení jsem asi i vnímavější vůči okolí.
Nebojte se plnit si Vaše sny, pokud Vám to zdraví dovolí!
14.) Ludmilo, musíte být na svoji dceru pyšná. Na Vás obě, nevzdaly jste se a úspěšně bojujete.
No, pyšná jsem hlavně na to, co Maruška v životě dokázala a stále dokazuje. Je neuvěřitelně pracovitá, ukázněná, trpělivá, má obdivuhodnou paměť a její angličtina mě neustále udivuje a dělá šťastnou.
Doktor Stehlík v lázních Železnice před skoro 35 lety vyřkl ortel: „Maminko, je to špatné. Vaše děvčátko má nejtěžší formu dětské mozkové obrny, spastickou kvadruparézu… Má ochrnuté všechny končetiny. S chozením raději nepočítejte a kdo ví, jestli bude vzdělatelná. Bude to hodně těžké, maminko, držte se…“
A to nechodící děvčátko, které je plně závislé a samo si neutře ani zadek, maturovalo s vyznamenáním na obchodní akademii, umí skvěle anglicky a přeložilo sedm knih, má práci a projelo svět. Tak na to pyšná opravdu jsem.
A sníme dál, začínáme hledat informace o Japonsku. Dvě veselý baby na cestách, co může být lepšího? Máme za sebou 37 zemí na 5 kontinentech.
Autor: Monika Benešová.
